3 апреля 2020 года владикавказский дуэт Miyagi & Andy Panda (Эндшпиль) выпустили в сеть абсолютно бесплатно новый трек под названием «Utopia». Песня войдёт в новый альбом «YAMAKASI», который полностью готов – ускорить дату его выхода можно, пожертвовав на лечение девочке Арнелле Персаевой.
«Мы всегда придерживались правила — благие дела любят тишину. Но это именно тот случай, когда только придав огласку проблеме и показав личный пример, мы сможем спасти жизнь ребенку. Наш анонсированный еще в прошлом году концертный тур по городам Европы, теперь официально носит имя маленькой Арнеллы — Miyagi & Andy Panda Arnella’s Tour. Все заработанные в туре деньги мы перечислим семье Арнеллы Персаевой», — написал Andy Panda в своем инстаграме.
В феврале ребята написали на своей странице социальной сети ВКонтакте следующий пост:
Друзья, мы редко просим вас о чем-либо. Нам достаточно, того что вы у нас есть. Но это, именно тот случай, когда мы хотим попросить вас о помощи, в которой сильно нуждается семья маленькой Арнеллы Персаевой. Девочке поставлен страшный диагноз — Спинальная мышечная атрофия 2 тип. Спасительный препарат стоит огромных денег — 2,4 млн. $. Мама Арнеллы Диана открыла сбор средств на лечение.
История девочки
Полуторагодовалая Арнелла Персаева из Северной Осетии нуждается в срочном дорогостоящем лечении. У малышки обнаружен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия второго типа (SMA II).
Несмотря на все прилагаемые усилия не по годам мужественной Арнеллы, она не может управлять своим телом: ходить, ползать и стоять без поддержки.
«Когда нашей доченьке было 9 месяцев, мы обнаружили, что ребенок из положения сидя не может встать, не ползает, только неуверенно сидит. Стали обращаться к республиканским специалистам, которые выписали массажи, но они не дали результатов. Затем в Крыму генетик высшей категории Наталья Афанасьева подсказала сдать анализ на выявление спинальной мышечной атрофии, через две недели нам пришел неутешительный результат», – рассказала мама девочки Диана.
На сегодняшний день в мире одобрены два препарата для пациентов с SMA: первый — это препарат ZOLGENSMA, который в мае 2019 года был одобрен управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA), пациентам он вводится в возрасте до двух лет одноразово. Стоимость такой терапии 2,1 млн долларов – неподъемная сумма для семьи.
«Препарат предназначен для устранения генетической причины SMA путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания», – говорит мама девочки. В России существует другой способ лечения, который, по словам собеседницы, обрекает ребенка на пожизненное дорогостоящее лечение – это терапия уколами «Спинразы». Пациенту потребуется 6 ампул в первый год, а затем еще по три ежегодно. Стоимость одного флакона — около 8 млн рублей.
Miyagi & Andy Panda Arnella’s Tour
Их анонсированный еще в прошлом году концертный тур по городам Европы, теперь официально носит имя маленькой Арнеллы — Miyagi & Andy Panda Arnella’s Tour. Все заработанные в туре деньги перечисляются семье Арнеллы Персаевой.
На всех концертах будут установлены боксы для пожертваний. Кроме того, совместно с организаторами запускается в продажу лимитированная коллекция мерчандайзинговой продукции Hajime x Arnella.
#YAMAKASICHALLENGE
25 марта 2020 артисты запустили, так называемый челлендж, призванный помочь девочке.
Суть челленджа очень проста: открыт специальный счет на имя отца Арнеллы Заура Персаева. Каждый участник челенджа может перевести на этот счет сумму, которую посчитает нужной. В день когда на счету соберется 50 млн. рублей альбом YAMAKASI будет опубликован в свободный доступ, любой человек сможет слушать его абсолютно бесплатно.
Первый взнос артисты сделали сами — 5 605 000 рублей.
Ребята призывают публиковать скриншот своего перевода в социальные сети с хэштегом #YAMAKASICHALLENGE, пусть добро распространяется.
Статистика сбора находится онлайн на сайте hajimexarnella.com. Сайт обновляется каждый день. На этом же сайте вы сможете найти необходимые реквизиты для помощи Арнелле и участия в челлендже.
На момент публикации данной статьи собрано 9 419 507 рублей.